CONCEPTOS BÁSICOS PARA COMPRENDER LA  “EPILEPSIA”

Es necesario recordar que la convulsión, las crisis  y la epilepsia son siempre un síntoma, que no implica pronósticos sino que describen un hecho cuya causa debe investigarse.
Es importante reafirmar algunos conocimientos y destapar algunas creencias, para evitar que  nociones erróneas dañen a los pacientes.

Definición

   1. La Epilepsia es un SÍNTOMA. No debe caerse en el error de definir como ENFERMEDAD EPILÉPTICA lo que es sólo una convulsión sintomática
   2. En la literatura médica en general, se utilizan como sinónimos las siguientes denominaciones: convulsión, epilepsia, crisis, ataques, episodios de ausencia. Estos cuadros pueden presentar o no, movimientos involuntarios, pérdida de conocimiento (perturbación de la conciencia) y síntomas de tipo psíquicos.
   3. Las convulsiones son el producto de una descarga  eléctrica neuronal paroxismal y excesiva del cerebro, que pueden producir manifestaciones electroencefalográficas y/o  clínicas.
   4. No siempre hay simultaneidad de descarga EEG (electroencefalográficas) y clínica. Un EEG con actividad eléctrica de tipo convulsivo NO es sinónimo de convulsión clínica y menos de enfermedad epiléptica.
   5. Las manifestaciones motrices o sensoriales varían según el foco o zona de origen. Se inician por descargas sincronizadas y repetitivas de numerosas neuronas. Pueden ocasionar cambios en la conciencia, sensaciones y en el control muscular.
   6. Las descargas eléctricas que las originan, son alteraciones funcionales, con mediadores neuroquímicos, que en parte pueden ser modulados desde la conciencia, lo que significa posibilidad de control o de producción de una crisis. Todo ser humano tiene la posibilidad de convulsivar, si es sometido a ciertos estímulos, como son la falta de sueño, la luz intermitente, las drogas, etc. Pero también mencionemos los pacientes que hiperventilan voluntariamente para auto producirse una crisis convulsiva. Pacientes que hemos podido observar que tenían como trasfondo una severa patología emocional.
   7. La mayor parte  de los cuadros convulsivos tienen evoluciones benignas, es decir, son curables al cabo de algunos años de tratamiento sostenido.

Diagnóstico  de epilepsia como enfermedad

   1. Es aquel que presenta crisis clínicas crónicas, con EEG convulsivo, antecedentes familiares positivos y etiología desconocida de su cuadro.
   2. LA  DEFINICIÓN DE EPILEPSIA ES CLÍNICA Y ELECTROENCEFALOGRÁFICA.
   3. NO tiene alteraciones bioquímicas, anatomopatológica, ni radiológica,  que la definan.
Los genes identificados que pueden originar convulsiones son numerosos, pero no son suficientes como elementos diagnósticos
PORTAR UN GEN, es diferente a expresarlo clínicamente. La epilepsia es poligénica y se debe sumar la EPIGENÉTICA, para tener el cuadro completo. La Epigenética es la ciencia que estudia la influencia del medio ambiente que permite que un gen se exprese o no,  con una manifestación clínica.
La repetición de las crisis NO implica un origen genético, ni malignidad. Las crisis, en general, no dañan el cerebro.
El AURA  no es el aviso de la crisis, sino el comienzo de ella, e indica el origen de la localización de la misma. En dicha zona hay un desequilibrio electrolítico, pero no un foco de lesión anatomopatológica como se pensaba antiguamente.

¿Qué son las convulsiones?

El cerebro es el centro que controla y regula todas las respuestas voluntarias e involuntarias del cuerpo y está formado por células nerviosas que normalmente se comunican entre sí por medio de la actividad eléctrica.
 Las convulsiones se producen cuando una o varias regiones del encéfalo reciben una descarga de señales eléctricas anormales que interrumpe transitoriamente el funcionamiento eléctrico encefálico normal. La incidencia de las convulsiones es alta durante el primer año de vida y alrededor del 3 al 5 por ciento de todos los niños puede experimentarlas.

 ¿Las convulsiones matan neuronas?

No hay trabajos que documenten tal creencia. La clínica demuestra que la enorme mayoría  de los niños con convulsiones no tienen afectada su capacidad intelectual. Por supuesto depende del origen de las crisis. En cuadros de anoxia (falta de oxígeno) por dificultades en el parto, el niño puede tener, como secuela un déficit intelectual con o sin convulsiones. 
Otro ejemplo lo da el llamado Síndrome de West. Los estudios que realizó un famoso neuropediatra de la Ciudad de la Plata (Prov. de Bs. As.), Dr. C. Ziziemnsky  mostraron que cuando se lograba precozmente el control de las convulsiones, ello no impedía el deterioro intelectual del paciente, ya que ambos síntomas estaban previamente condicionados genéticamente, como parte de esa enfermedad.

 

PREGUNTAS FRECUENTES

1-¿Cuanto cree que conoce la gente sobre la epilepsia? ¿Si debiera describirla, qué diría?

LA EPILEPSIA ES, EN LA MAYOR PARTE DE LOS CASOS, SOLO  UN SINTOMA. 
Tiene múltiples orígenes, diferentes significados  y pronósticos. La pueden ocasionar, desde un cuadro febril, a medicamentos, bebidas estimulantes, tóxicos, a un hematoma subdural, un factor genético, una neoplasia, etc.  Muchos cuadros son de origen desconocido, a pesar de múltiples estudios.
Se caracteriza por  la posibilidad de tener un episodio que abarque todos los síntomas o algunos de ellos aisladamente, hasta el extremo de que el paciente, en algunos casos,  puede asistir  lucidamente  sus movimientos involuntarios de una mano, brazo etc. 
Los síntomas más frecuentes son:  pérdida de conocimiento o no,  con o sin movimientos involuntarios, que puede asociarse a otra variedad de síntomas clínicos específicos, que se originan en los diferentes  lóbulos cerebrales, que el médico identificará.
El cuadro requiere múltiples diagnósticos diferenciales.
En la mayor parte de los seres humanos existe la posibilidad biológica de convulsivar. Un grupo de personas que permanezcan  sin dormir por varios días, presentarán  convulsiones.
Son frecuentes las convulsiones que se observan en estudiantes que realizan sus viajes de fin de curso, donde están sobre exigidos por la falta de sueño, el alcohol que facilita las crisis, los múltiples estímulos. 

También son frecuentes las convulsiones originadas en las discotecas, donde la luz intermitente, sumada al ruido exagerado y el alcohol o las drogas,  facilitan la aparición de crisis, además de los comas alcohólicos. 
Existen formas especiales que se activan con la apertura-cierre ocular, con la lectura, con los ruidos muy intensos,  con  luz intermitente, TV por medio del zapping, Video juegos (Hubo un dibujo animado Japonés que ha sido retirado del mercado, pues producía convulsiones), cálculos matemáticos, etc. El consumo de Anovulatorios perturba la absorción completa de los  anticonvulsivantes. El Alcohol y  las  drogas Simpaticomiméticos: las Anfetaminas, la  Ritalina®, la Marihuana, Cocaína, etc., facilitan la aparición de las crisis.
Encarar el tema, como UN SINTOMA ES MÁS CORRECTO MEDICAMENTE. 
Un síntoma permite un abordaje  de estudio y tratamiento más  válido. Un buen ejemplo es el de la fiebre, que  es un síntoma, ello lleva a buscar el origen y trabajar metódicamente. En cambio la denominación de ENFERMEDAD  “congela el cuadro”,  como quién tiene una tuberculosis, es tal cosa, con tal evolución, tal origen y tal tratamiento.  Cuando se encara así, el cuadro generalmente termina catalogado como de origen genético y persistente, pero la realidad muestra generalmente otro panorama, como se desarrollará en  este artículo.
Existe  mucho desconocimiento sobre el tema, no sólo a nivel popular.   Agatha Cristi decía que el epiléptico era un ser perverso, etc., pero la realidad NO tiene nada que ver con ése fantasioso criterio. La mitología de este cuadro se nutre del desconocimiento y de la visión de alguien “poseído”, con riesgo de locura y muerte,  como pensaban en la Edad Media. En  USA estuvo prohibido  (hace muchos años), el casamiento entre quienes padecían esta enfermedad. En la Alemania Nazi  se los excluía de la vida social, además de esterilizarlos. 
NO EXISTE UNA PERSONALIDAD ESPECÍFICA  EN QUIEN PRESENTA CONVULSIONES, ESO LO HEMOS ESTUDIADO DETENIDAMENTE  A LO LARGO DE MUCHOS PACIENTES  Y EVALUACIONES POR AÑOS. 
Lo expresado es fruto de nuestra experiencia  y  basado en escuelas médicas europeas y japonesas entre otras. 

2-¿Cómo se detecta esta patología? 

Aclaremos primero  que la mayor parte de las convulsiones constituyen  un SINTOMA TRANSITORIO y  CURABLE. 
Esto se diagnóstica por el cuadro clínico: crónico,  unido al electroencefalograma,  que puede mostrar un registro característico, por  antecedentes familiares y personales y por  descarte de otros cuadros diferenciales, que provoquen una pérdida de conocimiento con o sin movimientos, automáticos, focales o generalizados.

3-Con un tratamiento, ¿Se puede vivir como si no existiera?

 La mayor parte de los cuadros se controlan y REMITEN MEDIANTE UN TRATAMIENTO ADECUADO.
Tengamos en  cuenta que existen medicamentos efectivos e inocuos, pero también algunos, que si bien controlan las crisis, tienen efectos secundarios significativos, que deben vigilarse.

4-¿Hay una edad  donde sea más prevalente?

 Sí, las crisis  predominan en la infancia, por las convulsiones febriles, que son CUADROS INOCUOS  Y DE BUEN PRONÓSTICO, que desaparecen en general, antes de los 5 años de edad.

5-¿De qué manera debemos reaccionar ante un ataque? ¿Cómo se ayuda? 

No poniendo nada en la boca, sosteniendo al paciente para que no se golpee, hablándole suavemente. Sabiendo que toda crisis, en la enorme mayoría de los casos, trascurre sin dejar NINGUNA SECUELA. Luego de la crisis puede haber un periodo de sueño, o dificultad transitoria para mover una parte del cuerpo.

6- ¿Considera necesario un tratamiento psicológico, además del abordaje clínico? 

La mayor parte de los cuadros convulsivos son  SINTOMAS, QUE EXPRESAN UNA PREDISPOSICIÓN ORGANICA, QUE ES  ACTIVADA, POR UN DISPARADOR  EMOCIONAL.
El enfoque de algunos  médicos (equivocado en mi criterio), sostiene que la epilepsia es UNA enfermedad monolítica, unitaria y que siempre debe ser tratada. 
Hemos visto convulsiones febriles diagnosticadas como EPILEPSIAS, lo mismo con  convulsiones en adultos, donde un par de crisis caen en dicha denominación. 
El tratamiento psicológico es fundamental, junto a la medicación,  pero para ello, el psicólogo debe tener una clara información del problema, para no agravar  la patología y terminar reforzando  la ACEPTACIÓN DE UNA SUPUESTA ENFERMEDAD. 
Recordemos que en la mayor parte de los casos, la convulsión es sólo un síntoma, por ello entendemos que lo adecuado es ayudar a ELABORAR lo que se expresa a través de la crisis.  
Esta diferencia de enfoque No es un dato menor para el éxito o fracaso del tratamiento médico y psicológico.
Desde mi humilde enfoque, en ésta página web presento una teoría que puede ayudar a entender este complejo tema, llamada “Teoría del Túnel”.  

7-Hay muchos mitos sobre el tema, mencionaremos algunos:

A.    ¿Qué hacer frente a una convulsión?
  * Informar a los familiares: las convulsiones NO matan, ni dañan el cerebro. Las crisis convulsivas NO destruyen las neuronas.
   * Una crisis convulsiva NO justifica internar al paciente, por el alto riesgo de contagio de infecciones intrahospitalarias.
La internación conlleva un nivel de agresividad, entre otros por la colocación de una vía I.V., ya que existe la posibilidad de dar medicación retro labial o sublingual que tienen la misma velocidad de acción que la vía intravenosa. También, a nivel hospitalario, en ocasiones,  aplican procedimientos innecesarios, como la Punción Lumbar,  RM (Resonancia Magnética), Polisomnografía. Además el  aislar el niño de su familia conlleva un grado de estrés a tener en cuenta.

B.    ¿El epiléptico tiene corta vida?
Esto es falso pues se construyó a partir de la idea de que: 
EPILEPSIA = ENFERMEDAD.
LA REALIDAD ES OTRA: epilepsia = síntoma, originado por múltiples causas.

C.    ¿Tiene problemas psiquiátricos? 
NO!!
Esta era una teoría antigua. Hemos estudiado el tema en profundidad y podemos afirmar que NO HAY UNA PERSONALIDAD EPILEPTICA.
Este mito partió del estudio de algunos pocos adultos donde encontraron  una caracteropatía evidenciada por una personalidad adhesiva, reiterativos, perseverantes, etc., pero esto no tiene ninguna validez estadística. 

D.    ¿Jamás podrá vivir solo? 
 No es cierto como generalización. Pues existen numerosos casos individuales donde logran un adecuado control de las crisis por un período suficientemente válido, pero recordamos que cada caso es una individualidad.

E.    ¿Pueden ser peligrosos para otros o para sí mismos? 
Sí, por ejemplo en caso de que manejen algún vehículo, como hemos visto en pacientes, con crisis de ausencias, donde pierden el conocimiento por segundos y ello implica un accidente, o dañar a un tercero. 
Por otro lado, algunos pacientes se auto-sabotean, “olvidando” tomar algunas dosis de su medicación y por ello presentan crisis, sufriendo heridas leves al caer.

F.    ¿Las embarazadas epilépticas requieren cuidados determinados?
Sí, en estos pacientes atendemos los aspectos neurológicos, emocionales y familiares con un enfoque integral particular, priorizando el cuidado del feto mediante la contención afectiva de la madre con la ayuda de una psicoterapia especializada (orientada a este problema),  además  apoyo familiar, e incrementando las horas de sueño de la embarazada, que disminuyen o evitan  las crisis. 
En general casi todas las medicaciones están contraindicadas en el embarazo, pues hacen MÁS DAÑO QUE LAS CONVULSIONES EN GENERAL, SALVO QUE ELLA SE CAIGA Y PROVOQUE UN ABORTO, ETC. Dejando de lado esta situación especial,  las medicaciones antiepilépticas,  en las embarazadas convulsivas,  tienen un alto riesgo (mayor al 4%) de  producir malformaciones fetales, comparadas  con las embarazadas no  medicadas.
Hemos publicado un caso donde un falso diagnóstico de epilepsia le valió a la madre la tenencia de un hijo malformado por la medicación que le dieron.  En el  libro “Avances en Neuropediatría” Ed. Celcius.2ª edición  año 2000. Pág. 31- Dr. L. Benasayag, se muestran  las malformaciones que las medicaciones anticonvulsivas pueden dar en las embarazadas.
 No todas las embarazadas que toman medicaciones tendrán malformaciones,  pero sí aumentan las posibilidades de presentarlas, a diferencia de aquellas embarazadas que no reciben medicamentos. La Mayo Clinic  (USA) muestra una importante estadística al respecto.
 Algunas mujeres quedan embarazadas inesperadamente, a pesar de tomar anticonceptivos orales, pues recibían también hidantoína como anticonvulsivante, que modifica la tasa de estrógenos y esteroides sanguíneos, posibilitando el embarazo.
El factor emocional es muy bien descripto por Robertson (1986). "El stress psicológico provocado por el temor a tener un hijo con una posible epilepsia, malformación o defecto funcional, puede precipitar en la embarazada la aparición de convulsiones, ya sea por  no tomar la medicación anticonvulsiva, o bien por mecanismos psicogénicos. El insomnio, la fatiga y la ansiedad que pueden inducir hiperventilación, y pueden aumentar la frecuencia de la crisis".
A manera de conclusión entendemos, según nuestra experiencia, que las embarazadas necesitan cariño, cuidado y comida, además de  sostén familiar, dormir  el mayor tiempo posible, y psicoterapia de  soporte. 

G-¿qué puede decirnos sobre las medicaciones?
Sugerimos
1-LEER LOS PROSPECTOS, PREGUNTAR LAS DUDAS AL MÉDICO TRATANTE. 
2- HAY MEDICACIONES EFECTIVAS Y NO DAÑINAS, EVITAR LOS ANTIOCONVULSIVOS QUE IMPLIQUEN RIESGOS PARA LA SALUD.

AUTOCONTROL DE LAS CRISIS
    La noción, de que las crisis convulsivas pueden ser controladas, por un paciente entrenado, es una idea resistida. Para lograrlo es necesario:
    * Reconocer LOS DISPARADORES  EMOCIONALES de las crisis, implica una tarea de información e intercambio bastante intensa con los pacientes. Una vez logrado este primer punto, se puede obrar en consecuencia aumentando la medicación ante situaciones previsibles, por un par de días,  para luego volver a las dosis iniciales. Además tomar las medidas psicológicas en el tratamiento, que sean adecuadas a cada caso.
    * Identificar los PRÓDROMOS que indican  la posibilidad de futuras crisis, ayuda al paciente a modificar conductas que disminuyan su presión interna.
    * Frente a situaciones que indican las cercanía de una crisis, el paciente entrenado puede bloquearla, al reconectarse con la realidad circundante de forma más intensa, hablar, focalizarse mentalmente en el aquí y ahora. Focalizar significa en este caso dar prioridad en la conciencia a algún punto específico de su medio ambiente, lo que va a bloquear la posibilidad convulsiva, siempre que se lo haga precozmente.
Un enfoque destinado al autocontrol también es planteado por  el Dr. Adrienne Richard y Joel Reiter.